小孩永遠都是父母的寶,期待她的到來,等待著與父母的互動與撒嬌。每天都是用開倆的心情來陪伴著父母。
遲遲來的語言在4歲開人工電子耳後有了5個字的發展、認知學習和課文理解也慢慢進補中。心中充滿了很多希望,想起以前總是教不會、發音也都落在高頻,對小孩的表達的確很吃力。

曾經因為家人的寵,讓我不知道該如何教導她。常常被認為我是後母,對小孩太嚴格,但小孩的學習是不能等的。不管在家裡、搭捷運、坐火車、走路,只要是與小孩再一起的時時刻刻,我都會一直輸入語彙給育瑄,我的背包都是小孩的學習單,每天記錄育瑄今天學會了甚麼、哪個發音需要加強,雖然常常氣小孩怎麼都要學比別人更多次,甚至是2倍的複習。但我更氣自己該怎麼辦?怎麼把小孩生成有缺陷的,心理面好多的不捨、旁人的眼光都交集在小孩的身上。

只要搭火車都有人問你的小孩戴甚麼啊?哎呀,怎麼生的。所以那時候的我看到火車就會有恐懼感,但又一定要去台南讀書,為了小孩遇到挫折一定要向前,我都會大方的說我的小孩是聽障生。身為媽媽的我又有好多學生家長、老師的鼓勵,就是要堅強小孩才不會跟著躲躲藏藏的。

上小學又是新的環境,畢竟不是特殊學校,每個小孩都很好奇,但小孩就是不會融入團體活動。只要運動、跳舞、上課育瑄總是待在一旁不參與。老師、學生真的很貼心,一直會陪伴著育瑄。為了要了解她在學校的狀況,我特地在學校當志工也擔任資源班的助教老師。一邊帶著肢體障礙的小孩、一邊觀摩育瑄能不能融入班級。只要下課有碰到就會提醒跟上隊伍、配合打掃、和同學要有互動,或者老師問問題就要回答。

老師常常都認為她聽不到,因為小孩都不愛理老師,也讓我們都很困擾,所以從資源班老師這幫忙要求小孩要回答問題。果然有釘住小孩就有進步,感謝資源班老師協助我們的小孩,也去搜尋小孩如何帶動、我也常常和老師公溝要怎麼製造問題、怎麼轉換教學中的題目,試著把造句背熟,每天都要帶入說話裡、教育瑄怎麼造句、與說話要如何做連結。

曾經有一度懷疑是否智能障礙或是有其他疾病….,但跑了好多次評估,評估的答案都是聽不好的原故。但育瑄都開了人工電子耳了,不可能聽不好啊!再次評估疑似自閉症,回學校就跟老師聊如何教自閉症的小孩。除了引導她發問,還要她先死背造句。過了3~4年的反覆練習,每天都在戰爭段考,數學能力好的她總是驕傲的回家炫耀考試考幾分,我就想數學邏輯怎麼可以這麼好,但是國語她就是不愛讀題目、選擇題的答案都是錯。

到了5年級決定升級人工電子耳,一開始的調頻她就很喜歡,對育瑄來說好像換了新的世界。更加熱愛音樂課,每天都吹直笛、也愛接電話。我在教她的事情也更容易懂,所以對聽損小朋友來說清晰度真的很重要。

女兒呀!真的辛苦你了! 這些年媽媽的無知和嚴厲讓你一定很受傷。看著活潑天真的女兒,有了弟弟之後也很快樂,會替我照顧弟弟,和弟弟的互動也很多,有弟弟的陪伴,對育瑄的語言來說也進步了許多。弟弟現在還因為姊姊說話有時不清楚也會教姊姊、糾正發音要說清楚。生了這對姊弟我真的很幸福,家人也很支持我的選擇與決心,感受到我自己小時候從未有的家庭溫暖,我很珍惜當下,現在也一邊工作一邊帶著兩個小孩。育瑄的功課還是需要不段的盯著,常常提醒用好了嗎?準備好了嗎?戴好電子耳了還要常常提醒清晰度和完整的句子。被動的小孩就要有主動的媽媽,不能疏忽小孩的一點一滴,雖然不是很好的媽媽,但小孩的長一定要陪伴,一輩子只有一次,錯過一次就彌補部會來的。

感謝身邊有很多貴人的協助,科林助聽器、長庚醫院、學校老師們、朋友們…

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